Mardi 24 juin, la Ville de Six-Fours accueillait une séance spéciale du film Du côté de la vie, réalisé par Myriam Seurat, projeté au cinéma Six n’étoiles. Un moment suspendu, fort en émotions, en présence de Lorène Vivier, protagoniste et battante hors du commun.
Dans la salle comble du Six n’étoiles, le silence était éloquent. On entre dans ce documentaire de 52 minutes comme on entre dans une bulle de douceur. Celle que crée Lorène Vivier par sa seule présence, son sourire combatif et la force tranquille avec laquelle elle affronte une des maladies les plus cruelles qui soient : la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Loin de tout pathos, le documentaire alterne entre des séquences de sa vie quotidienne à Annecy — entre tendresse familiale, gestes devenus difficiles, et humour résilient — et les images puissantes de ses exploits sportifs, notamment sa participation au raid Défid’Elles en Laponie, puis à Six-Fours.
Ce film est un hommage vibrant à la vie, dans ce qu’elle a de plus précieux et de plus fragile.
Aux côtés de Marine, sa sœur, Lorène forme un duo bouleversant. Leur force réside dans l’union, la complicité, l’énergie qu’elles déploient ensemble pour faire reculer l’invisibilité. Car ce film est aussi un cri du cœur pour faire reconnaître le rôle fondamental des aidants : famille, amis, proches. Lorène l’a dit avec force : « Il faut penser à eux, les soutenir, les reconnaître aussi au niveau de l’État. Il faut légiférer pour les aidants ! » Dans les paysages glacés du cercle polaire comme sur les sentiers varois, Lorène défie les limites imposées par la maladie, avec une volonté inébranlable et une équipe soudée autour d’elle. La caméra de Myriam Seurat capte avec pudeur les regards, les silences, les élans de courage et d’entraide.
Du côté de la vie est une œuvre lumineuse, fidèle au souhait de Lorène : montrer la maladie autrement, avec espoir, douceur et authenticité.
« Ce film est offert pendant deux ans à L’ARSLA (Association pour la recherche sur la SLA), pour qu’il circule, qu’il soit vu, qu’il fasse bouger les lignes. L’idée est de sensibiliser les personnes à la maladie de Charcot et d’aider à récolter des fonds pour faire avancer la recherche », souligne Myriam Seurat. « Les associations me disent : si on avait les moyens, on pourrait peut-être guérir. Alors il y a urgence. Je ne veux pas qu’on reparle de cette maladie comme on le fait aujourd’hui », confie Lorène. À travers ce film, cette combattante ne cherche pas à susciter la pitié, mais à éveiller les consciences et à transmettre un message d’espoir et de mobilisation. Le combat contre la maladie de Charcot passe aussi par des initiatives comme celle-ci, qui font battre le cœur plus fort.
À l’issue de la projection, Lorène Vivier a échangé avec le public avant de dédicacer son livre « La vie est belle, essaie-la ! », un titre qui résonne comme un manifeste. Cette rencontre, rendue possible grâce au soutien de la Ville de Six-Fours, du Rotary Club, de l’association ARSLA et de la librairie Charlemagne, a marqué les esprits par sa sincérité et sa lumière.
Prochain rendez-vous solidaire
Lorène et Marine seront à nouveau à Six-Fours le 18 septembre, à La Frégate, pour une soirée caritative autour d’un repas partagé. Une occasion de rencontrer ces deux femmes inspirantes, de contribuer à la cause et de prolonger l’élan solidaire suscité par le film.
Le 6 octobre : diffusion sur LCP (La Chaine Parlementaire)
Du côté de la vie, un film de Myriam Seurat
La vie est belle, essaie-la !, un livre de Lorène Vivier
Faire un Don : https://don.arsla.org/
Comprendre la maladie de Charcot (SLA)
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative rare et incurable. Elle touche près de 8 000 personnes en France, avec 5 nouveaux cas et 5 décès par jour. L’âge moyen au diagnostic est de 55 ans. D’ici 2040, le nombre de malades pourrait augmenter de 20 %.
Découverte il y a plus de 150 ans, la SLA entraîne une paralysie progressive : les patients conservent toutes leurs capacités intellectuelles, mais perdent progressivement l’usage de la parole, de la déglutition, de la mobilité… jusqu’à la respiration.
L’ARSLA (Association pour la recherche sur la SLA) appelle à une mobilisation générale :
« Il n’existe aucune prédisposition particulière à la maladie. Nous sommes tous concernés. »