Lors du passage du Bus du Cœur des Femmes à Six-Fours, nous avons rencontré Johanna, fondatrice de l’association « La sclérose et moi ». Elle nous raconte son combat et son envie d’aider les personnes atteintes de cette maladie et leur entourage.
Tous les jours, Johanna a mal, a des pertes de mots, un manque de concentration, elle est fatiguée mais, pourtant, grâce à sa famille et à son enthousiasme, elle a décidé d’aller de l’avant.
Le Var et Vous : Pourquoi avoir eu envie de créer cette association ?
Johanna : J’ai 34 ans et je suis maman de trois enfants. Diagnostiquée en 2021, j’ai décidé de créer l’association à Six-Fours en 2023, afin de faire connaître cette maladie mal connue et proposer un soutien aux familles. Ici dans le secteur, il n’excite pas de lieux d’échanges ou de rencontres autour du sujet.
LVEV : Peux-tu nous en dire plus sur la sclérose en plaques ?
Johanna : C’est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. L’inflammation du cerveau et de la moelle épinière crée une mauvaise circulation des informations. Avec mes enfants, j’ai pris l’habitude d’essayer de leur expliquer simplement en leur disant que c’était comme la Wifi : j’ai des connexions qui se font parfois moins bien, je bug un peu !
LVEV : Quels ont été pour toi les premiers symptômes ?
Johanna : J’ai eu les premiers symptômes en 2017. J’ai ressenti une grosse fatigue et des fourmillements aux orteils et dans les jambes. J’ai vécu 18 mois avec une béquille. Puis un film blanc est apparu sur mon œil droit et parfois il m’arrivait de perdre mes mots. Ce n’est qu’après avoir passé une IRM médullaire permettant d’étudier la moelle épinière et la colonne vertébrale sur toute leur longueur que le diagnostic est tombé.
LVEV : Comment as-tu réagi ?
Johanna : L’annonce a été difficile à accepter mais, au moins on a pu poser un nom sur la maladie et expliquer mes symptômes. Pourtant, une fois le diagnostic posé et le traitement prescrit, on est un peu lâché face à nous même… J’ai dû arrêter de travailler à cause de mon état car je ne sais jamais comment je vais réveiller le lendemain matin. Les traitements de fond sont faits pour espacer les effets mais il faut savoir que la sclérose en plaque ne se soigne pas. Mon moteur, ça a été ma famille, mon conjoint et mes enfants.
LVEV : Avec la sclérose et moi, que proposes-tu pour aider les patients ?
Johanna : Mon rôle est d’aider tout d’abord les aidants et les personnes atteintes pour remplir les dossiers administratifs, (MDPH, CPAM…). Mais surtout apporter un soutien et sensibiliser le plus de personnes.
LVEV : Comment fais-tu vivre l’association ?
Johanna : Des demandes de subventions sont en attente et j’aimerais organiser des groupes de paroles, des ciné-débats, des concerts, des repas… des moments d’échanges pour sortir de ce quotidien souvent rythmé par des rendez-vous médicaux (neurologue, urologue…) et chez l’orthophoniste, le kiné, la psychomotricienne… J’ai la chance d’être bien entourée par la famille et quelques adhérents. Pour le moment on compte 14 adhérents.
LVEV : Quel message souhaite-tu faire passer ?
Johanna : On peut vivre avec la sclérose en plaque et il faut vivre avec. La maladie n’arrête pas la vie. Bien sûr, on n’est pas tous égaux face à elle. Tout dépend de son évolution. Il faut continuer à bouger, chacun à son niveau, c’est important, avec du sport adapté.
30 ans, c’est l’âge moyen de début des symptômes
La sclérose en plaques est la 1ère cause de handicap sévère non traumatique chez les trentenaires.